• Çınar“Gençlik Yatırımlarımız Meyvelerini Vermeye Başladı”
    Çınar“Gençlik Yatırımlarımız Meyvelerini Vermeye Başladı”
  • Akçadağ, Darendespor Karşısında 3 Puanı 3 Golle Aldı!
    Akçadağ, Darendespor Karşısında 3 Puanı 3 Golle Aldı!
  • Erdal Doğaner Futbol Turnuvası’nda Şampiyon İl Jandarma Oldu
    Erdal Doğaner Futbol Turnuvası’nda Şampiyon İl Jandarma Oldu
  • Malatya’da Spor Tarihine Geçen Antrenör
    Malatya’da Spor Tarihine Geçen Antrenör
  • Boksta Malatya’nın Gururu Sedef Nergiz
    Boksta Malatya’nın Gururu Sedef Nergiz
  • U17 Türkiye Şampiyonu Elazığ İl Özel İdare Spor
    U17 Türkiye Şampiyonu Elazığ İl Özel İdare Spor
  • Hedefimiz Türkiye Şampiyonluğu
    Hedefimiz Türkiye Şampiyonluğu
  • Yeşilyurt Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Atletizm Takımından Büyük Başarı!
    Yeşilyurt Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Atletizm Takımından Büyük Başarı!
  • Futboldaki Başarısı Göz Dolduruyor
    Futboldaki Başarısı Göz Dolduruyor
  • İl Özel İdaresi Spor Kulübü U-16 Futbol Takımımız Kayseri’de
    İl Özel İdaresi Spor Kulübü U-16 Futbol Takımımız Kayseri’de
Karakuş Battalgazi’de Çalişmalarina Devam Etti
Karakuş Battalgazi’de Çalişmalarina Devam Etti

Karakuş: ‘Gelin hesap verme keyfini...

Pütürge Merkezi’in Sınırları Büyüyor
Pütürge Merkezi’in Sınırları Büyüyor

31 Mart 2024'te yapılacak olan...

Karakuş: Malatya İçin Ekibimiz Hazır
Karakuş: Malatya İçin Ekibimiz Hazır

CHP’li Karakuş, ‘Varlıklarını dolma kalem...

KOM Şube Müdürlüğü Kaçakcılığa Göz Açtırmıyor
KOM Şube Müdürlüğü Kaçakcılığa Göz Açtırmıyor

KOM Şube Müdürlüğü Kaçakcılığa Göz...

AK Parti Akçadağ İlçe Başkanlığına Kenan Tugal atandı
AK Parti Akçadağ İlçe Başkanlığına Kenan Tugal atandı

Malatya’nın Akçadağ ilçesinde AK Parti...

Fırat Edaş Saha Ekibine Güvenli Sürüş Eğitimi
Fırat Edaş Saha Ekibine Güvenli Sürüş Eğitimi

Doğu Anadolu Bölgesi’nde yaklaşık 2...

Tıp Fakültesi Akademik Kurul Toplantısı Gerçekleştirildi
Tıp Fakültesi Akademik Kurul Toplantısı Gerçekleştirildi

İnönü Üniversitesi Rektörü Prof. Dr....

Havalanı Yolu Genişletiliyor
Havalanı Yolu Genişletiliyor

Havaalanı-Kağıt Fabrikası arasındaki 16 km’lik...

Bu Ülke
Bu Ülke

Bu...

İKİ VAKTİN NAMAZINI BİRLEŞTİREREK KILABİLİR MİYİZ
İKİ VAKTİN NAMAZINI BİRLEŞTİREREK KILABİLİR MİYİZ

İKİ VAKTİN NAMAZINI BİRLEŞTİREREK KILABİLİR...

Reşat Erdoğan’dan 5 Bin Kişilik İftar Yemeği
Reşat Erdoğan’dan 5 Bin Kişilik İftar Yemeği

Reşat Erdoğan’dan 5 Bin Kişilik...

Siyasette Unutulmayacak Olan İşte O Kareler
Siyasette Unutulmayacak Olan İşte O Kareler

Siyasette Unutulmayacak Olan İşte O...

Kim Yapıyor Bu Binaları
Kim Yapıyor Bu Binaları

Kim Yapıyor Bu...

Bu Evi Görenler Gözlerine İnanamıyor
Bu Evi Görenler Gözlerine İnanamıyor

Bu Evi Görenler Gözlerine...

Hipnotize Edici Yansımalar
Hipnotize Edici Yansımalar

Hipnotize Edici...

El Emeği, Göz Nuru Çalışmaların Sergisi Açıldı
El Emeği, Göz Nuru Çalışmaların Sergisi Açıldı

El Emeği, Göz Nuru Çalışmaların...

Facebook Like Box Kodunu Giriniz
MPS Hastalığında Kaybedilen Zamanın Telafisi Çok Zor!
MPS Hastalığında Kaybedilen Zamanın Telafisi Çok Zor!
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlattı ve ekledi:...
3 Şubat 2022 00:56
Font1 Font2 Font3 Font4
Spread the love

“Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.”

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hakkında konuştu.

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozomal depo hastalıkları grubunda yer aldığını belirten Eroğlu, “Lizozomal depo hastalıkları, vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Bu enzimler, normalde hücredeki atık maddelerin parçalanarak vücuttan atılmasını sağlarken MPS hastalarında bu enzimler, eksik ya da yetersizdir. Bu eksiklik nedeniyle de vücuttan atılması gereken birtakım maddeler, vücuttan atılamayıp belli organlarda birikir; tutulum yapılan organlarda ilerleyici ve kalıcı hasarlara neden olabilir.” dedi. 

Akraba evliliği yapanlar öncelikli risk grubunda yer alıyor Vücuttan atılamayan birtakım maddelerin birikmesiyle; hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organları ile sistemlerin işlevlerinde ve maalesef bazı vakalarda da zekâ gelişiminde bozulmalara yol açtığına dikkat çeken Eroğlu, “Bütün dünyada on binlerce kişiyi etkileyen bu hastalıkta, akraba evliliği yapanlar ve aile öyküsünde kalıtsal bir hastalığı bulunanlar öncelikli risk grubunda yer almaktadır.” diye konuştu. 

MPS hastalarına günümüzde uygulanan tedavinin hastalığa neden olan genetik bozukluğu ortadan kaldırmadığının altını çizen Muteber Eroğlu, “Tedavi, (MPS Tip III ve Tip IX hariç) hastalığın bazı sistemlerde bulgularını gidermek/en aza indirmek, organ hasarlarını önlemek ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya yöneliktir. Bir diğer ifadeyle daha doğumda vücutta olması gereken bu enzim, dışarıda üretilerek, ERT yöntemiyle (Enzim Replasman Tedavisi) hastaya verilerek, hastalık hasarlarının önüne geçilmeye ve hastanın yaşam kalitesini arttırmaya çalışılmaktadır.” açıklamasında bulundu.

Genetik geçişli olan bu hastalığın özellikle orta ve ağır şiddette seyreden tiplerinde, tüm vücut sistemi etkilendiği için farklı engellilik durumlarının da oluştuğunu vurgulayan Eroğlu, “Yaşamı ciddi düzeyde tehdit eden bir hastalık türü olan MPS, hem hasta hem de hasta yakınları için oldukça zor olan bir hastalık gurubudur.” dedi.MPS hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini özellikle belirten Eroğlu, sözlerini şöyle tamamladı: “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız. Yeni tanı alan hasta ve hasta yakını şayet ne yapacağını bilemiyorsa bir şekilde bize ulaşsın. Biz elimizden gelen bütün imkanları onlar için seferber ederiz. Onlara psikolojik, sosyal, hukuki desteğin yanında tıbbi imkanlara nasıl ulaşabilecekleri konusunda da yardım edebiliriz. Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi bizim hastalığımızda da hayati önem taşımakta.” 

Derneğin takibini yaptığı hasta sayısı 850’ye ulaştı 2009 yılında MPS LH Derneği’ni kurduklarını ve derneğin takibini yaptığı hasta sayısının 850’ye ulaştığını vurgulayan Eroğlu, MPS hastalarının ve yakınlarının pandemi sürecinden nasıl etkilendiğini ise şöyle anlattı: “Bizim gibi özel hasta gruplarında pandeminin yıkıcı etkisi daha ağır oldu. Özellikle pandeminin ilk zamanlarında yaşanan kaos, hastalarımızın tedavilerini aksattı. Doğal olarak hastalarımız, virüsün bulaşmasından korktu; hastanelere gitmekten imtina etti. Rapor almaktan, reçete yazdırmaya kadar bir dizi sorun yaşandı.”

MPS hastalığıyla ilgili her çalışmanın çok kıymetli olduğunu ifade eden Muteber Eroğlu, “MPS hastalığının da nadir hastalıklar grubunda yer aldığını göz önünde bulundurursak, bu projeyi bu anlamda çok fazla önemsiyoruz. Farkındalık arttıkça ve daha fazla görünür oldukça bu bireylerin daha iyi anlaşılacaklarını, sosyal yaşama daha kolay adapte olacaklarını biliyoruz. Nadir-X projesi hem bu anlamda hem de akran zorbalığına karşı devam eden savaşımızda bize çok önemli ve değerli bir katkı sağlayacak.” diye konuştu.

“Nadir-X” Projesi nedir? Türkiye’de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği tahmin ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. Nadir hastalıklarla savaşan çocukların ve ailelerin savaştığı başka bir konu ise hastalıklar hakkındaki çevredeki yanlış bilgiler ve akran zorbalığı sorunu. “Nadir-X” Projesi ise toplumdaki yanlış bilgilerle mücadele etmek adına nadir hastalığı olan çocukları nadir kahramanlarla eşleştiren bir çizgi roman projesi.

GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan ilk çizgi roman Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği (DMD Türkiye) ile başlatıldı. Proje kapsamında 2022 yılında ise SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-Der), Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği ve Wilson Hastalığı konusunda ilgili içerikleriyle Nadir-X çizgi romanının ikinci kitabı çıkartılacak. 

 


Bu haberler ilginizi çekebilir!
Yukarı Geri Ana Sayfa