Baba Oktay Polat “Devletimiz 2022 Ocak ayı itibariyle yeni evlenenlere yapılan testlerle yeni nesli kurtardı ancak arkadan gelenleride kurtarsa güzel...
Eliz Lina’nın 3.5 aylık iken bir bronşit geçirdiğini ve hareketlerinde yavaşlama oluştuğunu belirten Baba Oktay Polat, “Doktorların Eliz Lina için hastalıktan yeni çıktığını ve bundan dolayı yorgun olduğunu zatürreye çevirmemesi için mücadele edilmesi gerektiğini doktorunun ifade ettiğini ancak gün geçtikçe başını tutamama, ayaklarını oynatama başladığını” söyledi.
“TEŞHİS GEÇ KONULDU”
Doktorların hastalığın bronşit kaynaklı olduğunu ısrarla ifade edip 9. Aya kadar beklemeleri gerektiğini söylemelerine rağmen araştırmalarına devam ettiğini belirten Baba Polat, “Gittiğimiz son doktor bizi TÖTM’e yönlendirdi ve orada yapılan testlerde SMA Tip 1 Ölümcül Kas Hastalığı teşhisi konuldu” dedi.
Şuan 8 aylık olan Eliz Lina için gevşek bebek, tembel bebek tanılarının konulduğunu ve Doktorların hastalıkla ilgili yeterli bir bilgiye sahip olmadıklarını belirten Baba Polat tanının 3 ay gecikmeli konulmasına tepki göstererek “Geç Kalındı” dedi.
“HASTALIĞI NEDENİYLE ZOR BİR BEBEK”
Bakımı ile ilgili konuşan Anne Gizem Polat “Bakımı zor demek istemiyorum ama gerçekten zor bir bebek. Yutkunma problemleri çok fazla, geceleri nefes alamaması çok fazla bu nedenle çok korkuyoruz. 10 dakika fazla uyuduğu zaman acaba bir şey mi oldu diyoruz. Hiç yalnız bırakamıyoruz yutkunamama problemi dolayısıyla. Sürekli Fizik Tedavi görmesi gereken bir bebek” şeklinde konuştu.
“VALİLİK İZNİNİ ALDIK, KAMPANYAMIZI BAŞLATTIK”
Valilik izninin kısa bir süre önce alındığını söyleyen Baba Polat “Kampanyamızı başlattık. Şuan 8 kilo 150 gram Eliz Lina 13.5 kiloyu geçmemesi ve 2 yaşını doldurmaması gerekiyor. Mücadelemiz kısa sürede tedavisini alması.” dedi.
“HASTALIĞIN MALİYETİ ÇOK FAZLA”
Baba Polat “Hastalığın maliyeti çok fazla. Bunu Anne babanın kredi çekerek yaptırması imkânsız. Devletimiz yeni evlenecekler için test yaparak geleceklerini kurtardı ama bu hastalığın pençesinde olanlar için bir destek yok. Kendi kızım için değil sadece tüm bebeklerimizi bu sıkıntıdan kurtarmak için destek vermesi.” diye konuştu.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.
İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.
Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.
SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
Yorum ekle
