Babalar günü bu sene 21 Haziran’a denk geldi. Bugün aynı zamanda nadir hastalıklardan olan ALS Farkındalık Günü’dür. Ben babamı ALS hastalığından erken yaşta kaybettim.
21 Haziran Dünya ALS Günü yaz gündönümüne denk geldiği için sembolik bir anlam taşır. En uzun gün ve en kısa geceyi temsil eden bu tarih, ALS hastaları için “yaşamın uzaması” ve “zor günlerin daha hızlı aşılması” mesajını simgeler.
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz); kasları durduran zor bir hastalıktır. Hastalar yürüme, yutma ve solunum güçlüğü çekerler. Bazıları sesini kaybedebilir. Hastalık ilerlediğinde de yatağa bağımlı hale gelirler.
Ülkemizde eski futbolcu Sedat Balkanlı’nın, dünyada da ünlü fizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinir.
Hakkında yazılacak çok şey olan, nedeni ve kesin tedavisi henüz bilinmeyen yetim bir hastalıktır.
Babalar günü ile ALS Farkındalık Günü’nün aynı güne denk gelmesi beni babamla yaşadığımız günlere götürdü.
Babam hastalığın belirtilerini yaşamış ama biz fark edinceye kadar bize söylemedi. Ne zaman ki konuşma bozukluğu başladı bizler o zaman fark ettik.
Meğer güç kaybı, kas ağrıları yaşamış, acı çekmiş, ağrı kesicilerle geçiştirmiş.
Galiba babalık böyle bir şey; hep ailesi için yaşamak, kendini ikinci plana atmaktır. Babam bu zorlu süreçlerde hiç nazlanmadı, bir kez olsun öf bile demedi.
Babam aydın bir insandı. Bizim okumamızı çok istedi, kendisi de azimliydi, ileri görüşlüydü, biz kızlarının okumasını çok destekledi.
Kız ve erkek kardeşlerimle hepimiz okuduk, öğretmen olduk. Bugün hayatta başardığımız ne varsa önce babamıza sonra annemize borçluyuz.
Yaşar Kemal misali Çukurova’nın küçük bir köyünden Adana’ya uzanan hayat yolculuğumuzda güzel olan ne varsa babam sayesindedir.
Sesi çok güzeldi. Çok güzel türküler söylerdi. Bugün yanık türkülere olan sevdam çocukluğumdan kalmadır.
Kimin ne derdi varsa yardımcı olurdu. Küsleri barıştırır, işsizlere iş bulur, düğünler onsuz olmazdı, taziyeleri kaçırmazdı. Yediden yetmişe herkesle bir olurdu. Torunlarını sırtında gezdirir bir dediklerini iki etmezdi, çocukla çocuk olurdu. Kızları ayrı sever, daha çok şımartırdı.
Diyeceksiniz ki çok var böyle babalar evet olabilir ama benim babam bir taneydi. Babamdan bir tane vardı.
Babam karşılıksız iyilik yapardı. “İyilik iyidir” düsturunun hayata geçmiş haliydi. Hiç tanımadığı insanlara da iyilik yapar, karıncayı incitmezdi.
Köyden bir hasta mı gelecek karşılar, doktora götürür, karnını doyurur, yol parasını da verir evine öyle yollardı.
Hastalığı ilerledikçe etrafında ne kadar pervane olsak da elimizden bir şey gelmedi. Ne istiyorsa yapmaya çalıştık, sevgimizi gösterdik. Gezmeyi çok severdi gezdirdik. Hoş bizden çok da bir şey istemezdi. Kıyamazdı zor kazanıyorsunuz der, kendisi için para harcamamızı istemezdi. Ama kaçınılmaz son geldiğinde bir şey yapamadık.
Belki bizim yaşadığımızın daha ağırını da yaşayanlar vardır. ALS gibi zorlu hastalıklarda hastalar kadar hasta yakınları da zorluk çekerler.
Bakım işi hasta yakınlarına maddi manevi yük bindirir. Bu konuda profesyonel destek yetersizdir. Tedavi masrafları altından kalkılamayacak kadar çoktur.
Konuşmasını kaybeden hastalar için göz bilgisayarları vardır. Ama hastalar kendileri almak zorundadır. Eğer maddi gücü yoksa alamazlar, tamamen sessizliğe mahkum olurlar.
Hastalar son ana kadar bilincini kaybetmezler, her şeyin farkındadırlar.
İstanbul merkezli ALS MNH Derneği hastalara ve hasta yakınlarına yardımcı olmaya çalışır. Dernek gönüllülerin desteği ile ayakta kalmaktadır.
Maalesef ülkemizde her yıl 2500 kişi ALS tanısı almaktadır.
Babalar Günü ile ALS Farkındalık Günü aynı güne denk gelince babamı yazmak istedim.
Sizde çevrenizde zor durumda olan hastalar ve aileleri için uzanacak bir el olabilirseniz, ALS’nin farkında olun.
Babam CELAL TOĞRUL’un Anısına Sevgi ve Özlemle…
“BABALAR GÜNÜN KUTLU OLSUN BABA”
Kızın
MUAZZEZ TOĞRUL
